Proje Adı
Akçaağaç Şurubu İdrar Hastalığı Ve Üre Döngüsü Bozukluklarında Düşük Proteinli Beslenme Becerilerinin Geliştirilmesi: Oyun Temelli Eğitim Ve Düşük Proteinli Mutfak Atölyeleri
4008 - Özel Gereksinimli Bireylere Yönelik Kapsayıcı Toplum Uygulamaları Destekleme Programı
Proje Numarası
Yürütücü Kurum Adı
İSTANBUL Ü.-CERRAHPAŞA CERRAHPAŞA TIP F. ÇOCUK ÇOCUK SAĞLIĞI VE HASTALIKLARI ABD.
İletişim
tanyel.zubarioglu@iuc.edu.tr
Etkinlik Dönem Başlangıç Tarihi
02.10.2026
Etkinlik Dönem Bitiş Tarihi
07.11.2026
Proje Özeti
Bu projenin amacı, Akçaağaç şurubu idrar hastalığı (MSUD) ve üre döngüsü bozuklukları gibi yaşam boyu düşük proteinli tıbbi beslenme tedavisi gerektiren nadir metabolik hastalıklara sahip bireylerin ve bakım verenlerinin beslenme yönetimi, acil durum farkındalığı ve günlük yaşamda sürdürülebilir diyet uygulamaları konularındaki bilgi ve becerilerini güçlendirmektir. Bu hastalıklar ciddi nörolojik ve sistemik etkileri nedeniyle bireyleri ?özel gereksinimli? kılmakta; beslenme tedavisi ise yalnızca klinik bir gereklilik değil, aynı zamanda sosyal yaşama katılımı sınırlayan bir faktör haline gelmektedir. Proje, bu ihtiyacı karşılamak üzere kapsayıcı ve uygulamalı eğitim modelleri sunmaktadır. Projenin kapsamı İstanbul Üniversitesi?Cerrahpaşa, Cerrahpaşa Tıp Fakültesi Çocuk Metabolizma Bilim Dalı tarafından takip edilen MSUD ve üre döngüsü bozukluğu tanılı hastalar ile bakım verenlerini içermektedir. Eğitimler iki bileşenden oluşmaktadır: (1) hastalığın temel özellikleri, diyet ilkeleri, acil durum yönetimi, etiket okuma ve porsiyonlama gibi başlıkları içeren teorik eğitim atölyeleri; (2) oyun temelli çocuk eğitimleri, yaratıcı menü geliştirme oturumları ve profesyonel mutfakta gerçekleştirilen düşük proteinli uygulamalı mutfak atölyeleri. MSUD ve üre döngüsü bozukluğu grupları ayrı günlerde çalışılacak şekilde program yapılandırılmıştır. Yöntem olarak etkileşimli anlatımlar, senaryo çözümlemeleri, eğitsel oyunlar, probleme dayalı öğrenme, uygulamalı mutfak çalışmaları kullanılacaktır. Eğitim öncesi ve sonrası bilgi testi, öz-yeterlik ölçeği ve memnuniyet anketiyle değişim değerlendirilecektir. Projenin sonunda katılımcıların düşük proteinli beslenme yönetiminde yetkinliklerinin artması, acil durumlarda doğru karar verebilmesi, günlük yaşamda uygulanabilir tarif geliştirebilmesi ve diyete uyum motivasyonunun güçlenmesi beklenmektedir. Elde edilen verilerin bilimsel yayına dönüştürülmesi ve ailelerin geliştirdiği tariflerden bir kitapçık hazırlanması ile hem sağlık profesyonelleri hem de toplum için kalıcı ve erişilebilir kaynaklar oluşturulacaktır. Bu çıktılar, metabolik hastalıklarla yaşayan bireylerin görünürlüğünün artmasına, bilimsel bilgi temelli kapsayıcı uygulamaların yaygınlaşmasına ve benzer eğitim programlarının geliştirilmesine zemin hazırlayacaktır
Hedef Kitle
Çoklu yetersizlik tanılı özel gereksinimli bireyler, Özel gereksinimli çocuğa sahip ebeveynler